Künstliche Ernährung
Künstliche Ernährung - ein Bericht
Anna lebt. "Es wäre zu früh gewesen", sagt ihre Mutter und lächelt fast
entschuldigend. "Ihr Tod wäre ... einfach zu früh gewesen." Ihre achtjährige Tochter
leidet an einem Genfehler mit unbarmherzigen Folgen: Sie hat metachromatische
Leukodystrophie (MLD). Weil ein Enyzm seine Funktion nicht ausreichend erfüllt,
lösen sich die Hüllen der Nervenstränge im Gehirn auf. Die Zellen können ihre
Botschaften nicht mehr übermitteln. Das führt zum Ausfall von immer mehr
Körperfunktionen: Erst sind es scheinbar harmlose Ungeschicklichkeiten, häufiges
Stolpern, dann epileptische Anfälle, der Verlust der Sprache. Inzwischen hat Anna so
gut wie keine Gewalt mehr über ihren Körper, kann keinen einzigen Muskel alleine
bewegen. Seit einem Jahr ist sie erblindet. Und irgendwann, spätestens in drei, vier
Jahren, wird sie sterben.
Aber noch lebt Anna. Sie kann das nur, weil sie künstlich ernährt wird. Als ihr
Schluckreflex vor drei Jahren nachließ, erhielt sie eine Magensonde, eine
"perkutane endoskopische Gastroskopie", genannt PEG. "Erst hat sie noch
getrunken", erzählt ihre Mutter, Karin May-Brandstätter. "Aber von einem Tag auf
den anderen hat sie das vehement abgelehnt, sie wollte einfach nicht mehr.
Vermutlich hatte sie Angst, sich zu verschlucken und keine Luft mehr zu
bekommen."
Seither hängt Annas Leben an dem schmalen Schlauch, dessen Ende aus ihrem
Magen lugt. In einem kleinen operativen Eingriff wurde er durch den Mund und die
Speiseröhre eingeführt und durch die Magenwand nach außen geschoben, bis nur
noch das breite Endstück wie eine Schelle die Schnittstelle von innen abschloss.
Das andere Ende wurde außen auf der Haut fixiert, das Ganze verwuchs mit der
Magenwand - "damit keine Nahrung in die Bauchhöhle gelangt" - und wurde mit
einem Ventil verschlossen, über das nun täglich fünfmal Nahrung in Anna fließt.
Das hübsche Mädchen mit den großen Augen und den langen dunklen Haaren sieht
glücklich aus, wenn sie bei ihrer Mutter auf dem Schoß sitzt und "isst". Diese stützt
sie mit dem linken Arm und ihrer Schulter, während sie mit der Rechten unter ihr T-
Shirt greift und die dicke Spritze langsam entleert, die sie zuvor mit Nährlösung
gefüllt und angeschlossen hat. Langsam, ganz langsam fließt die Flüssigkeit in ihren
Magen, 20 Milliliter pro Spritze, fünf Spritzen pro Mahlzeit in vielleicht zwanzig bis
dreißig Minuten. "Wir machen dann immer etwas Schönes", sagt die Mutter.
"Entweder ich erzähle ihr eine Geschichte oder wir hören gemeinsam eine Kassette.
Das ist mir wichtig, denn Essen ist mehr als nur Nahrungsaufnahme. Es ist
Gemeinsamkeit, ein sozialer Akt, sinnliche Erfahrung." Um diese Sinneseindrücke so
lange wie möglich zu bewahren, darf Anna alles probieren - das heißt schlecken,
denn richtig schlucken kann sie nicht mehr.
Tagsüber, wenn Anna in einer Förderschule für Schwerstbehinderte ist, betreut von
der Münchner Initiative "Helfende Hände", gehen ihre Mahlzeiten weniger intim
vonstatten. Dann erhält sie von einer Pflegekraft ein batteriebetriebenes Behältnis
angehängt, das über einen Perfusor die Nahrung in gleichmäßigen Mengen in sie
pumpt, getaktet. Immerhin kann sie so am Unterricht teilnehmen oder auch mit den
anderen Kindern am Tisch sitzen, wenn diese essen - gestützt und fixiert in einem
Spezialstuhl, der sie aufrecht hält.
"Die regelmäßigen Mahlzeiten nehmen uns ziemlich in Beschlag", erzählt ihre
Mutter. "Wir können nicht einfach so in den Zoo fahren. Ich brauche dann das
Nahrungspräparat, etwas, um es warmzuhalten, einen Ersatzbeutel, Ersatzsonde,
Spritzen, Wasser zum Nachspülen usw." Eine Mahlzeit erhält Anna nachts im Schlaf.
Sie wird dann auf der Seite liegend gebettet - umdrehen kann sie sich ja alleine
nicht. Trotzdem muss einer der Eltern bei ihr bleiben, falls sie sich verschluckt oder
einen Krampfanfall bekommt.
Gäbe es die PEG-Sonde nicht, wäre Anna schon seit Jahren tot. So lebt Anna - doch
sie lebt nicht das unbeschwerte Leben einer Achtjährigen, vor der noch so viel
Zukunft liegt ... Die Eltern kennen das Stirnrunzeln anderer, hinter dem sich die
meist unausgesprochene Frage verbirgt, ob es nicht besser wäre, dem Kind das
Leid zu ersparen und es sterben zu lassen. Sie haben ihre Entscheidung für die
aufwändige Versorgung ihres Kindes sehr bewusst getroffen. "Ich kenne eine Frau,"
sagt Karin May-Brandstätter, "die ihrem Sohn versprochen hat, er bekäme keine
Magensonde. Aber ich könnte das nicht." Und der Krankheit ihren natürlichen
Verlauf zu lassen, hätte bedeutet, Anna verhungern zu lassen, zu einem Zeitpunkt,
als sie noch so viel mehr wahrnehmen und tun konnte. Allerdings habe ihre Tochter
auf diese Weise auch ihren körperlichen Verfall sehr bewusst erlebt, jeden einzelnen
Abschied. "Aber es wäre einfach zu früh gewesen", sagt sie nochmals. "Zu früh ..."
Magensonden gibt es seit rund 20 Jahren, seither hat diese Pflegetechnologie viele
Menschen am Leben gehalten, die ohne sie längst gestorben wären. Ob das zu
deren Vor- oder Nachteil ist, hat mitunter zu heftigen ideologischen Debatten in der
Gesellschaft geführt, zuletzt im Fall von Terri Schiavo, der
schwerstmehrfachbehinderten Patientin in den USA, deren Mann im vergangenen
Frühjahr nach 15 Jahren gerichtlich durchsetzte, dass seine Frau nicht mehr
künstlich ernährt wurde, woraufhin sie starb.
"Magensonden sind der entscheidende Streitpunkt, wenn es um das Erfüllen einer
Patientenverfügung geht", sagt Wolfgang Putz, Rechtsanwalt für Medizinrecht aus
München. Seine Kanzlei hat einen Präzedenzfall für einen jungen Mann gewonnen,
der nach einem Selbstmordversuch zwar gerettet wurde, dann aber 27 Monate lang
in einem Pflegeheim im bayerisch-österreichischen Grenzort Kiefersfelden
verbrachte - im Wachkoma. Obwohl der Mann in einer Patientenverfügung erklärt
hatte, er wolle in einem solchen Fall nicht künstlich am Leben erhalten werden,
weigerte sich das Heim, die künstliche Ernährung einzustellen. Er verstarb, noch
bevor der Bundesgerichtshof diese Form der "Zwangsernährung" im vergangenen
Jahr für rechtswidrig erklärte. Jetzt streitet die Familie um Schadensersatz für das
erzwungene Leben und Leiden, wie sie glaubt - das Geld soll für einen karitativen
Zweck gespendet werden. "Es geht in diesem Fall nicht ums Geld, sondern ums
Prinzip", sagt Rechtsanwalt Putz.
Meist geht es allerdings sehr wohl ums Geld, betont der Anwalt. "Die Heime
verdienen gut an den sondierten Patienten. Die machen weniger Arbeit, brauchen
keine Infrastruktur, müssen nicht mühsam hin- und hergeschoben und gefüttert
werden."
140000 PEGs werden jährlich in Deutschland neu gelegt, 70 Prozent davon bei
älteren Menschen. Ein Teil von ihnen hat Schluckstörungen, zum Beispiel wegen
eines HNO-Tumors oder nach einem Schlaganfall. Jeder zweite Sondenträger leidet
jedoch den Angaben zufolge unter psychischen Störungen oder Demenz. Das
allerdings bedeutet noch lange nicht, dass die Betroffenen nicht essen könnten,
wenn man sich entsprechend um sie kümmert. "Was bedeutet eigentlich, Nahrung
‚verweigern‘?" fragen Thomas Hilbert und Winfried Becker vom Bremer
Gesundheitsamt kritisch. Weil es keine repräsentativen Daten zur
Ernährungssituation von Heimbewohnern gibt, untersuchten sie 2003 die Situation in
Bremen und waren erstaunt, wie sehr PEG-Sonden inzwischen "zum Alltag"
gehören. 7,8 Prozent der stationär Pflegebedürftigen hatten einen
Nahrungsschlauch, 62 Prozent trugen ihn länger als zwölf Monate, 38 Prozent sogar
länger als zwei Jahre.
Für diese "Dauerernährung", so die Autoren der Studie, gab es jedoch weder
Richtlinien noch wurde sie regelmäßig überprüft, von einer klaren Indikation ganz zu
schweigen. "Ist Verweigerung bereits gegeben, wenn jemand länger Zeit und Pflege
für Essen und Trinken benötig, als hierfür im Arbeitsplan vorgesehen ist?", fragen
sie. "Das erfordert eine gute personelle Ausstattung in den Heimen und einen Abbau
des Mangels an Pflegekräften, um zum Beispiel eine individuelle
Ernährungsbetreuung möglich zu machen."
"Pflegerische Defizite" bei Sondenernährten kritisierten auch Prüfberichte der
Medizinischen Dienste der Krankenkassen, zum Beispiel in Sachsen-Anhalt und
Rheinland-Pfalz. Regelmäßige Gewichtskontrollen fehlten, oft war die
Zusammensetzung der Nahrungspräparate ungenügend. Dabei berechneten viele
Heime trotz PEG noch zusätzlich den Verpflegungssatz, bis der Bundesgerichtshof
2004 diese Praxis unterband. "Wir brauchen klare Regelungen", sagt Becker.
Ob die Hersteller der Sondennahrung, Firmen wie Fresenius, Pfrimmer, Novartis
oder Hipp, die mit "Komplettlösungen für Arzt und Patienten" werben, wirklich
jährlich rund eine halbe Milliarde Euro mit ihren Präparaten umsetzen, ist umstritten.
Die Bremer Gesundheitsforscher erhielten auf Anfrage keine Auskunft von den
Unternehmen. Im Verhältnis zu anderen Kosten im Gesundheitswesen wäre diese
Summe auch nicht besonders hoch - wenn die Präparate richtig eingesetzt werden.
Um das zu gewährleisten, trat der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) auf den
Plan, ein Selbstverwaltungsorgan, in dem seit 2004 die Vertretungen der
Krankenkassen, Kassenärzte, Krankenhäuser und Knappschaft
zusammengeschlossen sind. Seine Aufgabe ist es, die Bestimmungen des
Sozialgesetzbuches zu konkretisieren.
Während Nahrungsmittel eigentlich nicht verschrieben werden dürfen, legt das
Gesetz fest, dass es Ausnahmen geben kann - ohne sie zu benennen. Der
Gemeinsame Bundesausschuss tat dies - mit einem 40-Seiten-Katalog, den er im
Februar 2005 vorlegte. Mechanisch oder neurologisch bedingte Schluckstörungen,
hieß es da, seien auf jeden Fall eine Indikation für die Kunstkost per Sonde oder
Trinklösung, ebenso schwere Bewusstseinsstörungen wie ein Wachkoma. Auch
angeborene Enzymdefekte, die Stoffwechselkrankheit Phenylketonurie (PKU),
schwere Kuhmilchallergie bei Säuglingen, Morbus Crohn oder deutlicher
Gewichtsverlust bei Aids, Magersucht oder Krebs seien weiterhin Anlass zur
Verordnung. Für weitere Sonderfälle sah die Richtlinie eine "Öffnungsklausel" vor,
die im Zweifelsfall dem Arzt die Entscheidung überließ.
Keinesfalls ausreichend sei jedoch, so hieß es, die "Generalindikation
Mangelernährung". Ausgeschlossen wurden auch Patienten mit Demenz,
dialysepflichtiger Niereninsuffizienz, Abbau des Herzmuskels und
Lagerungsschäden (Dekubitus). Begründung: Es gebe keinen wissenschaftlichen
Beleg dafür, dass künstliche Ernährung bei ihnen zur Verbesserung der
Lebensqualität oder zur Verlängerung des Lebens führe.
Nicht mehr berücksichtigt wurden bei dieser Regelung auch viele der Patienten, die
zwar mühsam, aber im Prinzip noch essen konnten - denn der Bundesausschuss
forderte, bei ihnen - anstelle der Sondennahrung - alle geeigneten Heilmaßnahmen
wie Logopädie, Ergotherapie, kalorienangereicherte Nahrung und nicht zuletzt lieber
Zeit und Zuwendung zu intensivieren.
"Patienten wie mein behinderter Sohn, der noch schlucken kann, fallen durch",
kritisierte dennoch Monika Boeckmann, Sprecherin der Initiative "Eltern mit
neurologisch kranken und behinderten Kindern". Andreas Fröhlich, Pädiater an der
Universität Koblenz, warnte davor, Kindern mit Spastischer Tetraplegie die
Sondennahrung zu streichen. Diese Behinderung durch Lähmung von Armen und
Beinen werde von schweren Schluckstörungen begleitet, die jede Mahlzeit zum
Problem mache - die Kinder erhielten oft nicht genügend Kalorien dabei.
Und Eberhard Mönch, Vertreter der "Deutschen Interessengemeinschaft
Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen", wandte sich
gegen die Absicht, Spezialnahrungen aus dem Leistungskatalog zu streichen, die
nicht nur die (medizinisch) notwendigen Aminosäuren, sondern auch (diätetische)
Fette und Kohlehydrate enthielten und die Pflege dadurch deutlich erleichterten.
Ein Viertel aller Tumorpatienten stirbt an Auszehrung. Kritikpunkt war deshalb auch,
dass Krebskranke erst ab einem bestimmten Mindestgewicht künstliche Ernährung
erhalten sollten. "Ein Body Mass Index (BMI) von 21 bedeutet, dass diese Patienten
normalgewichtig sind", verteidigte der Bundesausschuss diese Grenze. "Eine
Stabilisierung oder Erhöhung des Gewichts hat keinen belegten Einfluss auf den
Krankheitsverlauf."
"Völlig unakzeptabel" nennt Berthold Koletzko, Ernährungsmediziner am
Haunerschen Kinderspital in München, diese Einschätzung. "Viele Studien belegen,
dass Lebensqualität und Prognose bei Kranken mit Untergewicht und
Gewichtsabnahme beeinträchtigt sind." Zwar müssen angehende Ärzte jede Menge
über Medikamente und physikalische Medizin lernen, die Ernährungsmedizin
komme jedoch in der Ausbildung viel zu kurz. Es fehle jedoch auch an kontrollierten
Studien. "Jeder vierte Patient in einem deutschen Krankenhaus ist untergewichtig -
mit diesem Problem und seinen Auswirkungen auf die Gesundheit muss man sich
doch auseinandersetzen!"
Bei alten Patienten liegt diese Rate noch viel höher, jeder zweite Über-65-Jährige ist
betroffen, so Christian Kolb, Pfleger in der Geriatrie des Krankenhauses Nürnberg.
Sein Dilemma: "Für Demenzkranke gibt es keine einzige Studie, die belegt, dass
künstliche Ernährung irgendeinen Nutzen hat. Sie hat vermutlich nicht einmal einen
lebensverlängernden Effekt. Aber dann gibt es doch immer wieder Patienten, bei
denen sie sich lohnt - aber nur, wenn auch das Umfeld stimmt, wenn sie sich wohl
fühlen."
Doch im aufgeheizten Klima rund um den Fall Schiavo rief die Diskussion Ängste
hervor. Der Verein "Recht auf Essen und Leben e.V.", gegründet von dem
Patientenvertreter Ekkehard Bahlo, dem Vorsitzenden des Verbandes der
Kehlkopflosen, Frank Mädler, und Armin Nentwig von den "Schädel-Hirnpatienten in
Not", warf "Ärzten und Krankenkassen" vor, die Sondennahrung weitgehend aus
dem Leistungskatalog streichen zu wollen. Die Bild-Zeitung machte daraus ein
"Hungerdrama". Der parkinsonkranke Papst Johannes Paul II. wurde kurz vor
seinem Tod noch über eine Sonde ernährt. Und in Nordrhein-Westfalen standen
Landtagswahlen vor der Tür. Unter dem öffentlichen Druck kassierte
Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) die Richtlinie des Bundesausschusses
ein.
Die alternative "Ersatzvornahme" des Ministeriums ist seit 1. Oktober 2005 gültig.
Sie sei keine "Straffung der Richtlinie", wie von Ulla Schmidt behauptet, kritisierte
GBA-Vorsitzender Rainer Hess, sondern festige den "Status quo": Künstliche
Ernährung wird nun auch dann verordnet, wenn die Fähigkeit zur
Nahrungsaufnahme nur eingeschränkt ist, und sie kann mit Heilmaßnahmen wie
zum Beispiel Logopädie kombiniert werden. Die Bundespatienten-Beauftragte,
Helga Kühn-Mengel, findet die Ersatzvornahme zwar "bedauerlich", aber
"sachgerecht ... im Dienst der betroffenen Patienten".
Unter der Ersatzvornahme gäbe es keine Klagen der Mitglieder mehr, bestätigt
Norbert Müller-Fehling, Geschäftsführer des Bundesverbandes für Körper- und
Mehrfachbehinderte: "Man muss allerdings darauf achten, dass Kassenärzte sie
nicht aus Angst vor Regressforderungen ignorieren."
Der Bundesausschuss jedoch hat Klage eingereicht - es wird vermutlich Jahre
dauern, bis diese entschieden wird. Dabei geht es vor allem darum, ob die
Ministerin, der letztlich nur eine Rechtsaufsicht über den GBA zusteht, nicht ihre
Kompetenzen überschritten hat. Ihr Vorsitzender Hess spart aber auch nicht mit
inhaltlicher Kritik: "Es kann nicht sein, dass alten Menschen PEG-Sonden gelegt
werden, obwohl sie mit entsprechender Hilfe, Geduld und Zuwendung selbst essen
könnten. Pflege muss besser bezahlt werden."